تولد نوزادی با دل و روده بیرون زده +عکس

صدای گریه در اتاق زایمان میپیچد، استرس در صورت پرستار فریاد میزند و این پا و آن پا میکند تا از دید مادر دور شود، بچه را به او نشان نمیدهند و به اتاق نوزادان منتقل میکند، زمزمهها اما حکایت از نقص عضو یا مشکلی عجیب در نوزاد دارد.

مادر سراغ نوزاد را میگیرد، مثل همه مادرها میخواهد فرزندش کنارش باشد، اما مشکلی هست، از صحبتها اینطور برداشت میشود که دل و روده نوزاد بیرون است. میگویند که زنده نمیماند؛ اما...

اکستروفی مثانه

نوزادی که بعید میدانستند زنده بماند، امروز پسری 28 ساله است. گرچه شاد است و پر انرژی اما به بیماری دچار است که آن را «نادر» مینامند. از آن نادرهایی که شاید در سال یک یا دو مورد به این صورت به دنیا بیایند. وقتیکه به دوران کودکی و نوجوانی خود برمیگردد، کمی مکث میکند و مرور آن خاطرات برایش کمی تلخ میشود. «اکستروفی مثانه» تنها نامی است که روی بیماریاش گذاشتهاند.

به قول خودش، آنقدر اطلاعرسانی در این مورد کم بوده که حتی پرستاران نام این بیماری را بالای سر او بهاشتباه «دستروفی» نوشته بودند. این بیماری یک بیماری نادر ژنتیکی است که به دلیل تشکیل نشدن کامل جدار شکم در دوره جنینی باعث میشود تا مثانه خارج از بدن قرار گیرد و شامل طیف وسیعی از مشکلات در دستگاه ادراری میشود.

البته قبل از زایمان امکان تشخیص این بیماری با دیده نشدن مثانه در سونوگرافی در ماههای پنجم و ششم وجود دارد اما تا قبل از زایمان امکان درمان نیست.

وقتی به دنیا آمد

علی، همان پسری است که به اکستروفی مثانه دچار است، وی گفت: اولاً اینکه این بیماری مادرزادی و ژنتیکی است و دلیلش هنوز مشخص نیست. ارثی هم نیست. تحقیقات انجامشده است. شاید به خاطر جهش ژنتیکی باشد. ممکن است که قبلاً در خانواده شخصی این بیماری را داشته و بهصورت ارثی منتقلشده باشد.

وی ادامه داد: من در سال 66 به دنیا آمدم؛ زمان بمباران. بگذریم که همان موقع اوضاع بههمریخته بود اما اطلاعاتی در ایران درزمینهٔ بیماری من نبود و با تعجب پرستاران میپرسیدند که بیماریاش چیست؟ خیلیها حتی نامش را هم نمیدانستند. دقیقاً من که به دنیا آمدم، به خانوادهام میگویند که دل و روده بچه باز است و بچه زنده نمیماند.

وی افزود: استرسی که به خانواده وارد میشود یکطرف و تا غروب دنبال پزشک بودن، یکطرف دیگر. فقط گفتند مثانهاش بیرون است و میتوانید آن را با سرم شستشو و گاز استریل تمیز نگهدارید. ما به شهرستان رفتیم و دوباره پس از چند سال به تهران برگشتیم.

علی به مشکلات درمانی این بیماری اشاره کرد و گفت: تنها یک پزشک در تهران بود و اکستروفی مثانه را میشناخت. پزشک به خانوادهام گفته بود که با 3 عمل جراحی این بیماری حل میشود؛ اما این 3 عمل به 30 عمل تبدیل شد. روند درمان بسیار طولانی شد. تمام خاطرات کودکیام در بیمارستان است و هرچه به خاطر دارم از همینهاست.